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Körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern und Jugendlichen am Beispiel der progressiven Muskeldystrophie

Hausarbeit 2016 15 Seiten

Pädagogik - Heilpädagogik, Sonderpädagogik

Leseprobe

Gliederung

Einleitung

1. Körperliche Beeinträchtigungen
1.1 Was sind körperliche Beeinträchtigungen?
1.2 Formen der Körperbehinderungen

2. Progressive Muskeldystrophie
2.1 Erscheinungsbild der Erkrankung
2.2 Häufigkeit
2.3 Formen der Muskeldystrophie
2.4 Ursachen
2.5 Krankheitsverlauf der Beckengürtel-Muskeldystrophie vom Typ Duchenne
2.6 Hilfen und Umgang mit der Erkrankung im sozialpädagogischen Rahmen

3. Reflexion und persönliche Stellungnahme

4. Quellenverzeichnis
4.1 Literaturquellen
4.2 Internetquellen
4.3 Abbildungsverzeichnis

Einleitung

Ich habe mich dazu entschieden, mich im Zuge meiner Seminararbeit in Heil- und Sonderpädagogik dem Thema ‚Muskeldystrophie bei Kindern und Jugendlichen‘ zu widmen, da in meinem Familienkreis ebenfalls ein Fall von Muskeldystrophie vorliegt und ich mich persönlich mehr mit diesem Krankheitsbild auseinandersetzen möchte. Außerdem konnte ich bisher keine Erfahrungen in der Arbeit mit beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen sammeln, weswegen ich mich nun in dieser Seminararbeit im theoretischen Sinn mit körperlichen Beeinträchtigungen, mit besonderem Augenmerk auf die Muskeldystrophie, beschäftigen möchte.

Die Seminararbeit lässt sich in ein einleitendes Kapitel und ein Hauptkapitel teilen. Im einleitenden Kapitel habe ich mich mit der Frage beschäftigt, was man unter körperlichen Beeinträchtigungen versteht und mich mit den verschiedenen Formen dahingehend auseinandergesetzt. Das Hauptkapitel widmet sich gänzlich einer bestimmten Form der Körperbehinderung, nämlich der progressiven Muskeldystrophie. In Bezug auf diese Erkrankung habe ich mich mit dem Krankheitsbild, den verschiedenen Formen, der Wahrscheinlichkeit mit diesem Gendefekt geboren zu werden, den Ursachen, dem Krankheitsverlauf anhand der progressiven Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, sowie den Hilfen und dem Umgang mit der Erkrankung im sozialpädagogischen Umfeld auseinandergesetzt. Den Abschluss der Seminararbeit bildet eine Reflexion mit persönlicher Stellungnahme.

Ich war bemüht, möglichst aktuelle Quellen zu verwenden, da im medizinischen und wissenschaftlichen Bereich in Bezug auf Erkrankungen jeder Art ständig Weiterentwicklungen, sowie neue Erkenntnisse und Möglichkeiten der Behandlung vorliegen. Für die Wissensaneignung habe ich Fachliteratur und Internetbeiträge verwendet. Da im Internet viele Berichte und Informationen über dieses Thema vorhanden sind, die nicht nur von Ärztinnen und Ärzten verfasst oder von jenen auf deren inhaltliche Korrektheit überprüft wurden, sondern auch aktuell sind, habe ich eine Vielzahl der verwendeten Informationen diversen Internetquellen entnommen und nur ein Fachbuch für meine Recherchen und zur Wissensaneignung verwendet.

1. Körperliche Beeinträchtigungen

1.1 Was sind körperliche Beeinträchtigungen?

„Eine Körperbehinderung liegt vor, wenn eine Person durch eine Schädigung des Stütz- und Bewegungsapparates oder durch eine andere organische Beeinträchtigung in ihrer Bewegungsfähigkeit und damit in ihren Lebensvollzügen dauerhaft eingeschränkt ist. Diese Einschränkungen können nur durch außergewöhnlicher Hilfe überwunden werden.“ (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 161) Man spricht von einer Körperbehinderung, wenn eine Störung des Bewegungsapparates vorliegt, wobei der Grad der Bewegungsbeeinträchtigung stark variiert. So kann eine körperliche Beeinträchtigung von einer leichten Einschränkung bis zur Lähmung reichen (vgl. ebd.).

Die motorischen Beeinträchtigungen werden in Defizite und Schwächen in der Grob- und Feinmotorik, in der Hyper- und Hypomotorik, sowie im Bereich der Senso- und Psychomotorik unterteilt.

Grobmotorische Beeinträchtigungen betreffen die Körperkoordination, die wenig kontrolliert und ungeschickt erscheint. Unter feinmotorischen Schwächen versteht man beispielsweise Schwierigkeiten beim Schreiben, Basteln oder beim Einfädeln eines Fadens. Meist sind davon Bewegungsabläufe betroffen, die mit der Hand ausgeführt werden. Unter Hypermotorik versteht man eine Bewegungsunruhe, welche durch ungesteuerte und ungebremste Bewegungen sichtbar wird, wogegen unter Hypomotorik das Gegenteil dieser hektischen Verhaltensweisen verstanden wird, nämlich Hemmungen im Bereich der Motorik, wie zum Beispiel Antriebsschwäche. Die Bewegungen der Betroffenen erscheinen langsam und steif. Beeinträchtigungen im sensomotorischen Bereich betreffen Defizite im Zusammenspiel von Wahrnehmung und Bewegungen. Bei einer funktionierenden Sensomotorik versteht man darunter Bewegungsabläufe, die aufgrund von Reizen ausgelöst oder gesteuert werden (vgl. ebd.), wie zum Beispiel das sofortige Entfernen der Hand von einer heißen Herdplatte. Ähnlich äußern sich Beeinträchtigungen im Bereich der Psychomotorik. Dabei gibt es Defizite bei der Verbindung von Bewegungen mit kognitiven und emotionalen Vorgängen. Ein Beispiel hierfür bildet die Körpersprache (vgl. ebd.). Bei Schamgefühlen oder Unsicherheit zum Beispiel wird der Blick oft zum Boden gerichtet, während das Verschränken der Arme während eines Gesprächs oft als Zeichen von Ablehnung gegenüber der Gesprächspartnerin/dem Gesprächspartner oder ihrer/seiner Ansichten oder Ideen verstanden wird.

1.2 Formen der Körperbehinderungen

Die einzelnen Formen der körperlichen Beeinträchtigung können auch je nach den betroffenen Körperbereichen in drei zentrale Gruppen geordnet werden.

Der erste Bereich betrifft Schädigungen des Gehirns und des Rückenmarks, wie zum Beispiel verschiedene Arten der Lähmung, wie Querschnittslähmung und Kinderlähmung, sowie cerebrale Bewegungsstörungen (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 162), worunter unter anderem die Spastik fällt (vgl. ebd., S. 167). Die zweite Gruppe der Körperbehinderungen beinhaltet Schädigungen der Muskulatur und des Knochengerüsts. In diesen Bereich lassen sich Krankheiten wie progressive Muskeldystrophie, Fehlbildungen der Gliedmaßen, Fehlstellungen der Wirbelsäule und Kleinwüchsigkeit einordnen. Schädigungen, welche durch chronische Krankheiten oder Organfehlfunktionen entstehen, bilden die dritte Gruppe der Körperbehinderungen. Beispiele hierfür sind Fehlbildungen des Herzens, Krebserkrankungen, Verbrennungen der Haut und Rheuma (vgl. ebd., S. 162).

Auch im sozialpädagogischen Umfeld werden oft Kinder und Jugendliche mit diversen Körperbehinderungen betreut. Die am häufigsten vorkommenden Formen sind cerebrale Bewegungsstörungen, die durch Schädigungen des Gehirns hervorgerufen werden, Fehlbildungen der Gliedmaßen, progressiver Muskelschwund vom Typ Duchenne, Querschnittslähmungen, sowie hyperaktive Verhaltensweisen, wie zum Beispiel das Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom (ADHS) (vgl. ebd., S. 162ff).

2. Progressive Muskeldystrophie

2.1 Erscheinungsbild der Erkrankung

„Der Muskelschwund (progressive Muskeldystrophie) bezeichnet eine den ganzen Körper betreffende Muskelerkrankung, die im frühen Erwachsenenalter zum Tode führt.“ (Bernitzke und Tupi 2015, S. 173) In diesem Aspekt muss ich den Autoren dieser Definition jedoch widersprechen, da ich aufgrund meiner Recherchen herausgefunden habe, dass es durchaus auch Formen der progressiven Muskeldystrophie gibt, wonach die Lebenserwartung Betroffener ident mit der Lebenserwartung gesunder Menschen ist (vgl. Wesemann 2015, Stand: 15.02.2016). Möglichweise hat sich die oben angeführte Definition jedoch auf den Muskelschwund vom Typ Duchenne bezogen, der bereits im Kleinkindalter auftritt und tatsächlich bereits im frühen Erwachsenenalter zum Tod führt (vgl. Nonnenmacher 2015, Stand: 15.02.2016).

Die progressive Muskeldystrophie ist eine Erbkrankheit, die durch den Mangel oder das Fehlen eines Eiweißes, welches für den Muskelstoffwechsel notwendig ist, entsteht. Aufgrund des Eiweißmangels kommt es mit der Zeit zu einer kontinuierlichen Abnahme des Muskelgewebes (vgl. Wesemann 2015, Stand: 15.02.2016). Etwa ein Drittel aller bekannten Muskelerkrankungen haben den Muskelschwund zur Folge (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 173).

2.2 Häufigkeit

Der progressive Muskelschwund vom Typ Duchenne bildet die am häufigsten auftretende Erbkrankheit bei Kindern (vgl. Wesemann 2015, Stand: 15.02.2016). Gemessen am Vorkommen aller Erbkrankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter bildet diese Form der Muskeldystrophie die Zweithäufigste. Jeder dreitausendste bis fünftausendste männliche Neugeborene kommt mit diesem Gendefekt zur Welt (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 174). Die Häufigkeit der progressiven Muskeldystrophie vom Typ Becker-Kiener, welche im Kindes- oder Jugendalter auftritt, ist jedoch deutlich niedriger. Die Wahrscheinlichkeit Heranwachsender mit diesem Gendefekt geboren zu werden, liegt bei 1:20 000 (vgl. Wesemann 2015, Stand: 15.02.2016).

2.3 Formen der Muskeldystrophie

Es gibt viele verschiedene Formen des Muskelschwunds. Der heutigen Wissenschaft sind über dreißig verschiedene Arten bekannt (vgl. Wesemann 2015, Stand: 15.02.2016). Die bekanntesten Formen dieser Erkrankung sind die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, welche am stärksten verbreitet ist (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 173), die Muskeldystrophie vom Typ Becker-Kiener, die Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp und die myotone Dystrophie Curschmann-Steinert. Die Namensgebung der einzelnen Formen geht entweder auf den jeweiligen Entdecker der Form zurück oder auf jene Körperregion, die bei der jeweiligen Form betroffen ist (vgl. Blanck 2015, Stand: 15.02.2016).

Diese Vielzahl an unterschiedlichen Formen lässt sich in die Schultergürtelform und die Beckengürtelform unterteilen. Die wesentlichen Unterschiede liegen hierbei neben den betroffenen Muskelgruppen beim Erkrankungsalter und der Lebenserwartung der Betroffenen. Während bei den Betroffenen der Schultergürtelform erst nach der Pubertät die ersten Symptome auftreten und die Lebenserwartung normal bleibt (vgl. Wesemann 2015, Stand 15.02.2016), treten die ersten Symptome bei den verbreitetesten Beckengürtelformen bereits im Kleinkind- oder Jugendalter auf und führen schneller zum Tod (vgl. Antwerpes 2016, Stand: 15.02.2016).

Diese verschiedenen Formen der progressiven Muskeldystrophie unterschieden sich in der Art der Vererbung, den betroffenen Muskeln und Körperregionen, dem Alter, in dem die ersten Symptome auftreten, sowie im Krankheitsverlauf. Kinder und Jugendliche sind meist entweder vom Typ Duchenne oder vom Typ Becker-Kiener betroffen. Beide Formen werden rezessiv vererbt. Auch die betroffenen Muskelpartien sind ähnlich, da in beiden Formen Becken und Oberschenkel vom Muskelschwund befallene Körperregionen darstellen. Beim Typ Duchenne kommt es zusätzlich zur Erkrankung des Herzens, während beim Typ Becker-Kiener im weiteren Krankheitsverlauf auch der Schultergürtel betroffen ist. Wesentliche Unterschiede ergeben sich jedoch beim Auftreten der ersten Symptome, sowie der Lebenserwartung. Beim Typ Duchenne treten die ersten Symptome im Kleinkindalter zwischen zwei und fünf Jahren auf, während beim Typ Becker-Kiener erst im Alter von sechs bis achtzehn Jahren erste Symptome zu erkennen sind (vgl. Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016). Betroffene der progressiven Muskeldystrophie vom Typ Duchenne erreichen meist nur das junge Erwachsenenalter (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 174), während die Lebenserwartung Betroffener vom Typ Becker-Kiener deutlich höher ist und zwischen fünfunddreißig und fünfzig Jahren beträgt (vgl. Antwerpes 2016, Stand: 16.02.2016).

2.4 Ursachen

Die Ursachen progressiver Muskeldystrophie sind ausschließlich erblicher Natur. Bei den beiden häufigsten Formen des Muskelschwunds handelt es sich dabei um einen Mangel des Eiweißes Dystrophin, welches bei ausreichendem Vorhandensein die Muskelzelle zusammenhält und vor dem Zerfall bewahrt (vgl. Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016). Die Übertragung des Muskelschwunds erfolgt über Erbinformationen auf dem X-Chromosom (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 174). Folgende Abbildung (Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016) stellt die rezessive Art der Vererbung der progressiven Muskeldystrophie dar, wie sie bei den Typen Duchenne und Becker-Kiener vorliegt:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Der Abbildung zufolge erkranken Mädchen nicht am Muskelschwund, da sie stets zwei X-Chromosomen haben, wobei das gesunde X-Chromosom das rezessive betroffene X-Chromosom unterdrückt. Die Erbinformation ist jedoch im Erbgut vorhanden und kann an die nächste Generation weitergegeben werden. Wenn beide Elternteile am Muskelschwund erkrankt sind und zwei betroffene X-Chromosomen an die Tochter weitergegeben werden, kann auch das Mädchen daran erkranken. Dieser Fall kommt allerdings sehr selten vor. Jungen, an die ein betroffenes X-Chromosom weitergegeben wird, erkranken jedoch immer am Muskelschwund, da es kein zweites X-Chromosom gibt, das durch seine dominante Wirkung das betroffene rezessive X-Chromosom unterdrückt. Es muss jedoch nicht sein, dass der Sohn einer Trägerin des Gendefekts erkrankt, da die Mutter auch das gesunde X-Chromosom weitergeben kann (vgl. Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016).

2.5 Krankheitsverlauf der Beckengürtel-Muskeldystrophie vom Typ Duchenne

Generell lässt sich sagen, dass der Verlauf der Erkrankung aufgrund der verschiedenen Formen variiert (Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016). In diesem Kapitel möchte ich mich speziell mit dem Krankheitsverlauf der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne auseinandersetzen, da ich mit dieser Form des Muskelschwunds im Rahmen meiner sozialpädagogischen Berufslaufbahn am ehesten konfrontiert werde, da die ersten Symptome dieser Form bereits im Kleinkindalter auftreten.

Der Krankheitsverlauf der progressiven Muskeldystrophie vom Typ Duchenne lässt sich in fünf Stadien teilen.

Das erste Stadium betrifft Säuglinge bis zum zwölften Monat. In diesem Stadium sind noch keine Symptome zu erkennen.

Im zweiten Stadium bzw. Frühstadium befinden sich Kleinkinder zwischen einem und drei Jahren. Bei ihnen sind bereits leichte Bewegungsunsicherheiten, wie zum Beispiel Stolpern und Fallen festzustellen. Das Kleinkind hat Schwierigkeiten beim schnellen Laufen, wird bei Belastungen, wie zum Beispiel einem Spaziergang, schnell müde und zeigt in Bezug auf die motorische Entwicklung Verzögerungen.

Der Muskelschwund wird im Alter von drei bis fünf Jahren im dritten Stadium der Erkrankung bemerkbar. Die betroffenen Körperregionen bilden das Becken, sowie die Oberschenkel. Charakteristisch ist in diesem Stadium ein watschelnder Gang des Kindes. Es bewegt sich auf den Zehenspitzen und hat Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Es kommt auch zu einer verstärkten Krümmung des Rückens.

Im vierten Stadium sind die Kinder in ihrer Bewegungsfähigkeit bereits stark eingeschränkt. Sie sind nun fünf bis sieben Jahre alt und können sich nicht mehr ohne Hilfe aus einer liegenden oder sitzenden Haltung aufrichten. Die Gehfähigkeit ist zwar noch vorhanden, jedoch mit großer Anstrengung verbunden. Oft ist in diesem Stadium auch schon der Einsatz orthopädischer Hilfen notwendig. Auch die Bewegungsfähigkeit der Arme ist nun eingeschränkt, da der Arm- und Schulterbereich im vierten Stadium ebenfalls bereits vom Muskelschwund betroffen ist.

Das fünfte Stadium, welches Kinder ab sieben Jahren betrifft wird wiederum in vier Phasen unterteilt. In allen vier Phasen ist die Gehfähigkeit des Kindes nicht mehr vorhanden und es ist auf einen Rollstuhl angewiesen. In der ersten Phase kann es den Alltag noch ohne fremde Hilfe bewältigen, während es in der zweiten Phase bereits auf Hilfe angewiesen ist. Ein aufrechtes Sitzen im Rollstuhl ist allerdings noch möglich. In der dritten Phase benötigt das Kind bereits Hilfe beim Sitzen im Rollstuhl. Wenn das Sitzen für das Kind jedoch gänzlich unmöglich wird und es im Bett liegen muss spricht man von der vierten Phase des fünften Stadiums der Erkrankung (vgl. Loh 1990; zit. nach Berlitzke und Tupi 2015, S. 173f).

2.6 Hilfen und Umgang mit der Erkrankung im sozialpädagogischen Rahmen

Bisher gibt es für keine Form der Muskeldystrophie eine Heilmethode (vgl. Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016). Das kontinuierliche Fortschreiten der Erkrankung kann zwar durch Medikamente, spezielle Übungen im Bereich der Physiotherapie (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 174) und Operationen hinausgezögert und verlangsamt werden, ein Aufhalten der Krankheit ist jedoch nicht möglich (vgl. Wesemann 2015, Stand: 16.02.2016).

Neben den Hilfen zur Fortbewegung, wie orthopädischen Geh- und Stehhilfen, sowie Rollstühlen ist eine intensive psychische Betreuung und Unterstützung notwendig, um die persönliche Lebensqualität aufrechtzuerhalten. Besonders die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, welche bei den betroffenen Kindern sehr früh in Erscheinung tritt und im frühen Erwachsenenalter zum Tod führt, hat auf die Kinder und das soziale Umfeld eine äußerst belastende Wirkung. Nicht nur die Tatsache, dass die Bewegungsfähigkeit der erkrankten Kinder zunehmend schwindet und sie in ihrem Spielverhalten stark einschränkt, sondern auch die Gefahr der Isolation der Betroffenen aufgrund der Beeinträchtigung und der zahlreichen klinischen Aufenthalte tragen erheblich dazu bei, dass die Kinder dem Leben gegenüber eine negative Einstellung entwickeln (vgl. Bernitzke und Tupi 2015, S. 174f).

Den oben angeführten Problemen in Bezug auf die Erhaltung der Lebensqualität bei betroffenen Kindern kann jedoch entgegengewirkt werden. Wichtig ist vor allem, den Kindern soziale Kontakte mit anderen Gleichaltrigen zu ermöglichen. Es gibt Sonderschulen für körperbehinderte Kinder, in welchen die beeinträchtigten Kinder einerseits herkömmlichen Unterricht erhalten und andererseits entsprechend der verschiedenen Beeinträchtigungen therapiert werden (vgl. ebd., S. 163). Außerdem haben sie in diesen Schulen die Möglichkeit, gemeinsam mit anderen körperbeeinträchtigten Kindern in Kontakt zu treten und mit ihnen zu solidarisieren, was zu einer aktiven psychischen Verarbeitung der Krankheit beiträgt (vgl. ebd., S. 175).

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Details

Seiten
15
Jahr
2016
ISBN (eBook)
9783668491670
ISBN (Buch)
9783668491687
Dateigröße
501 KB
Sprache
Deutsch
Katalognummer
v371266
Note
Sehr gut
Schlagworte
Heil- und Sonderpädagogik Pädagogik Didaktik Kinder Jugendliche Beeinträchtigung Behinderung Muskeln Muskelschwund Muskeldystrophie Gesundheit Bewegung Körperbehinderung

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