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Die Geburt eines Kindes mit Behinderung. Veränderung der familiären Lebenssituation, Herausforderungen und Belastungen

Essay 2018 18 Seiten

Pädagogik - Heilpädagogik, Sonderpädagogik

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

1. Inhaltsangabe zu „Alles Inklusive- Aus dem Leben meiner behinderten Tochter“

2. Bewegte Szenen

3. Erkenntnisse für die berufliche Zukunft

4. Fachwissenschaftliche Vertiefung
4.1 Bewältigungsforschung
4.2 Die Konfrontation der Diagnose
4.3 Internetforen als Unterstützung

5. Fazit

6. Literaturverzeichnis

1. Inhaltsangabe zu „Alles Inklusive- Aus dem Leben meiner behinderten Tochter“

„96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent.“ (Kaiser 2016, S.4).

„Alles Inklusive- Das Leben mit meiner behinderten Tochter“ gewährt dem Leser*innen einen tiefen, persönlichen Einblick in die Welt der Familie Kaiser. Mareice Kaiser, die Autorin, erzählt die Geschichte über ihre Tochter Greta und das Leben mit ihr. Angefangen, von der Geburt, über einen steinigen, langen und anstrengenden Weg zum Alltagsleben in Berlin teilt sie Überforderung, Schmerz und Freude in ihren Erfahrungen. Insgesamt vier Jahre durfte Mareice Kaiser mit ihrer Tochter verbringen, bevor diese unerwartet Anfang 2016 starb. Es zeigt eine Familiengeschichte mit besonderen Herausforderungen. Angesetzt mit der Geburt ihrer behinderten Tochter, bei der die Frage nach den Worten für die Geburtsanzeige zu einer der kleinsten und belanglosesten wird. Der Kampf ums Überleben steht in den ersten Tagen im Vordergrund.

Die vorher gemachten Vorstellungen über das „Mutter sein“ und das „Familienleben“ zerbrechen nach und nach im Krankenhausalltag. Schonungslos werden die Überforderung und Ängste der Eltern gezeigt, die mit einem behinderten Kind nicht gerechnet hatten. Eine falsche Diagnose seitens des Facharztes erfolgt erst zwei Monate nach Gretas Geburt. Nur durch die Aufmerksamkeit ihres Mannes, der wie sie stundenlang mögliche Diagnosen zuvor im Internet recherchierte, konnte eine neue Diagnose aufgestellt werden, die die Hoffnung, dass Greta einmal hören und sehen wird, zerplatzen lassen. Mit dem seltenen Chromosomenfehler bleibt Greta taub und sehbehindert, ohne Hilfe ist auch die Nahrungsaufnahme und Stuhlgang nicht möglich. Diese anfängliche Zeit beschreibt Kaiser als kräftezehrend und belastend.

Danach wird das Einfinden zu Hause in den Alltag durch strukturelle Hürden ebenfalls nicht erleichtert. Überfordernd stellen sich Herr und Frau Kaiser den bürokratischen Berg, um für ihre Tochter die größtmögliche Unterstützung zu erhalten. Das Finden einer Kindertagesstätte gestaltet sich schwieriger als gedacht- zu wenig inklusive Angebote in der Umgebung und dann ist das Kind auch noch zu behindert! Trotz dieser Belastungen schafft es die Autorin, Kraft aus ihrer besonderen Familien zu schöpfen, dass sich nach Gretas 2. Lebensjahr um eine weitere Tochter bereichert hat.

Mit der Hilfe einer Gruppe von Pflegkräften, Tagesbegeleiter*innen und weiteren Fachkräften wird Frau Kaiser den Einstieg in ihr Berufsleben ermöglicht, den sie als sehr wichtig empfindet.

Die Geschichte zeigt inwieweit die Gesellschaft noch nicht bereit ist, ein Kind mit Behinderung zu integrieren. Wer jetzt denkt, damit sei nur die Bürokratie gemeint, der wird in diesem Buch auch einige Stellen finden, in denen Menschen diskriminierende und verletzende Worte an Familie Kaiser richten.

Im vorletzten Kapitel beschreibt sie ihre Utopie aus dem Jahre 2025: In allen Schulen findet inklusiver Unterricht mit kleinen Lerngruppen verteilt auf mehrere Lehrkräfte statt. Lerninhalte werden komplett auf den einzelnen Lernenden abgestimmt. Für Eltern von behinderten Kindern fällt das „Hinterherrennen“ von Anträgen weg, stattdessen werden monatlich, auf die Bedürfnisse des Kindes, zugeschnittene Angebote von außen vorgeschlagen, die von der Familie angenommen oder abgelehnt werden können. "Wir hätten eine Kultur mit einem inklusiven Menschenbild, in der nicht nur die Stärken und Leistungsfähigen etwas gelten, sondern alle." (Kaiser 2016, S. 283).

„Alles inklusive - Das Leben mit meiner behinderten Tochter“ zeigt eine persönliche Familiengeschichte, gibt gleichzeitig Denkanstöße, an welchen Stellen strukturelle Grenzen vorhanden sind und zeigt eindrucksvoll die Neufindung und Strukturierung einer Familie mit einem behinderten Kind.

2. Bewegte Szenen

Das Buch überzeugt schon nach dem ersten Kapitel mit den offenen Worten und der Ehrlichkeit der Autorin. Dieser Roman ist keine Abrechnung mit den Behörden oder ein Leidenstext über die schwierigen Voraussetzungen. Dieser Roman zeigt eine Familiengeschichte, mit ihren Höhen und Tiefen. Es wird geschildert, wie sich die Denkweisen und Ansichten der Autorin, in Folge der Geburt ihrer behinderten Tochter, verändern. Zwangsläufig beschäftigt sie sich mit anderen Themen, im Vergleich zu Familien, die kein behindertes Mitglied haben. Die Entwicklung von Hineinfallen, Zurechtfinden, über Akzeptieren und schließlich das Dankbar-werden, kann anschaulich in diesem Roman an den Leser vermittelt werden, da Mareice Kaiser ab dem ersten Moment ihre Gedanken und Erfahrungen reflektieren kann.

Herausstechend war die Ehrlichkeit der Enttäuschung nach der Geburt, dass etwas mit Greta nicht in Ordnung sei. Immer wieder beschreibt die Autorin in diesen Szenen, wie die Zeit nach einer Geburt eigentlich gestaltet sein soll und vergleicht es mit der Realität, die sie erfährt. Sie teilt ihre Sorgen über eine mögliche schlechtere Bindung zu ihrer Tochter, da diese einige Wochen auf der Intensivstation verbringen muss. Sie teilt ihre Traurigkeit über ihre geplatzten Vorstellungen über die erste Woche des Mutter-Sein. Gleichzeitig werden die Sorgen sichtbar, wie eine Bindung aufgebaut werden kann, wenn der kleine Säugling, statt an der Brust der Mutter, mehrere Wochen in einem Brutkasten liegt.

Besonders interessant sind die Erzählungen über die Suche nach einem Kitaplatz. Mit viel Sorgen und Anspannung und „das Gefühl von „können wir unser Kind einer Kita zumuten?““ (ebd., S.124).

Obwohl für jedes Kind ein Kitaplatz zur Verfügung stehen soll, und nicht einmal Kinder ohne Einschränkungen einen Platz kriegen, gestaltet sich die Suche für Greta noch schwieriger. Sie bekommen Absagen mit der Begründung, dass es zu wenig Personal und Platz gäbe: „Ich hörte zwischen den Zeilen die wahre Begründung: Eure Tochter ist zu behindert für uns.“ (ebd., S.127).

Besonders anschaulich wird dies in einem Beispiel, bei dem Frau Kaiser und Greta zu einem Hospitationstag eingeladen werden. Die Leiterin der Kita zeigt sich über das Erscheinungsbild von Greta sehr überrascht und erteilt direkt eine Absage mit Hilfe der oben genannten Gründe. Frau Kaiser bringt es weniger als Abrechnung für menschliches Versagen hervor. Ihr ist bewusst, dass Kitas in ihrem strukturellen Handeln eingeschränkt werden und oftmals die knappe Ressourcenverteilung ein Problem darstellt- viel mehr zeigt sich darauf das Versagen des Staates, die die Inklusion nicht richtig umgesetzt hat.

Gleichzeigt werden in ähnlichen Situationen Emotionen, wie Wut und Frustration, erkennbar, die das Leben mit einem behinderten Kind ausmachen können. „Und ich finde es ungerecht, dass wir immer Glück haben müssen. Die mit den nicht behinderten Kindern brauchen das nicht- und wir sind immer auf Glück auf die Gunst von anderen angewiesen.“ (ebd., S. 125).

Wie es zu einer absoluten Grenze der Belastbarkeit kommen kann, zeigt das Kapitel in dem Frau Kaiser sich als letzten Ausweg ein Kinderheim für Menschen mit Behinderung anschaut. Kurz zuvor ereignete sich beim letzten Krankenhausbesuch eine größere Auseinandersetzung mit ihrem Mann und dem Pflegepersonal, der mit einem Rausschmiss aus dem Krankenhaus, einem Besuch in der Psychiatrie und einer Beziehungspause endete. Zu groß ist die Überanstrengung in der Zeit davor gewesen: die Pflege, die Krankenhausaufenthalte und Gretas jüngerer Schwester, die auch Zuwendung braucht. In ihrer reflektierten Art weist die Autorin mögliche Punkte auf, die Gretas Aufenthalt begünstigen würden. Dafür sprechen die individuelle Förderung und die schnelle medizinische Versorgung. Darin erkennt man deutlich die Überforderung, die mit den zu bewerkstelligenden Aufgaben einhergeht. Letztendlich entscheidet sie sich jedoch gegen den Besuch des Heimes, da sie es für nicht zumutbar empfindet ihre Tochter wegzugeben, nur weil mit ihr „mehr Hürden“ aufkommen. Wenn sie dies mit ihrer jüngeren Tochter Momo vergleicht, wäre es für sie undenkbar gewesen- wieso dann mit ihrer behinderten Tochter? (vgl. ebd., S. 178).

Mit Hilfe einer Einstellung eines Pflegeteams, die sowohl mehrere Stunden in der Nacht zu Hause, also auch zur Begleitung im Kindergarten für Greta sorgen, verbessert sich die Situation wieder. Die Belastung der Familie verringert sich und läuft wieder in für sie geregelte Bahnen.

3. Erkenntnisse für die berufliche Zukunft

In meiner späteren Ausübung als Lehrkraft fallen vielfältige Arbeitsbereiche zusammen, angefangen vom Diagnostizieren, über Lernprozesse gestalten, Unterricht planen, soziale Kompetenzen fördern, gehört auch die Elternarbeit mit hinein. Die Elternarbeit kann sich, für die Förderung der Schüler*innen, als intensiv herausstellen. Dabei soll vor allem zum Wohle des Kindes zusammengearbeitet werden.

Des Weiteren gehört zu den Anforderungen als Lehrkraft eine beratende Funktion, die für weitere Lernprozesse und die angestrebte Entwicklung eine angemessene Beratung bereitstellen.

Die Veränderungen, die mit einem Leben mit einem behinderten Kind einhergehen, haben Auswirkungen auf die gesamte Familie. Eine Beratung geht einher mit der Berücksichtigung der Situation der Familie. Um gewisse Verhaltensweisen der Eltern verstehen und nachvollziehen zu können, ist es im Bereich der Elternarbeit wichtig, Verständnis für gewisse Lebenslagen aufzubringen. Verständnis für die Lebenslage der Eltern ist ebenfalls bedeutsam, um auch die Beziehung zwischen Eltern und dem Kind zu verstehen.

Mit einer Auseinandersetzung dieser Themen kann es zu einer Steigerung der Sensibilität führen, wie der Umgang mit Eltern gestaltet werden kann. Gleichzeitig soll es jedoch nicht darauf hinauslaufen, dass die Lehrkraft sich vollständig für die Schüler*innen verantwortlich fühlt und man in der Schuld steht, außerschulisch mehr zu organisieren. Um das zu vermeiden, sollte man die Rolle der Lehrkraft reflektieren und die Möglichkeiten und Grenzen kennen. Viel konstruktiver erweist sich hier eine Art Teamarbeit zwischen den Eltern und der Lehrkraft, in der sich eine ergänzende Kooperation entwickelt.

Als Lehrkraft sollte man ebenfalls Möglichkeiten aufzeigen, wie eine Entwicklung weiter gehen kann. Gerade im Bereich der geistigen Entwicklung und körperlichen Einschränkungen ist es bedeutsam, den Eltern bewusst zu machen, dass die Selbstständigkeit gefördert werden soll. Dies sind Aspekte, die nicht nur im schulischen Leben, sondern auch im Alltag erlebbar gemacht werden können.

In manchen Situationen verlangt es nicht nur eine Kooperation mit den Eltern oder Erziehungsberechtigten, sondern auch mit behandelten Ärzt*innen, Sozialarbeiter*innen oder weitere Fachkräfte, die sich an der Entwicklung des Kindes beteiligen. Auch in solchen Situationen ist ein Austausch von großer Bedeutung.

4. Fachwissenschaftliche Vertiefung

Mareice Kaiser findet in ihrem Roman deutliche Worte, wie sich das Leben mit einem behinderten Kind gestaltet und welche Herausforderungen sich nach der Diagnose in den Weg stellen. Die folgende fachwissenschaftliche Vertiefung soll sich mit der Fragestellung beschäftigen, wie die Auseinandersetzung der Eltern bei der Diagnose einer Behinderung ihres Kindes aussieht. Weiterführend wird im Folgenden der Umgang mit Herausforderungen und Belastungen seitens der Eltern herausgearbeitet. Zuletzt erfolgt die Begründung, wieso sich gerade Elternforen im Internet als besonders hilfreich zeigen.

4.1 Bewältigungsforschung

Wie Eltern mit der Veränderung der familiären Lebenssituation durch die Geburt eines behinderten Kindes umgehen, soll im nächsten Kapitel anhand einer Betrachtung der Belastungs- und Bewältigungsforschung, auch bekannt unter der Stress- und Copingforschung, und ihrer Ergebnisse theoretisch aufgezeigt werden.

Betrachtung von Belastungen und dem Stressempfinden hängt dabei eng zusammen mit dem familiären und dem persönlichen Bewältigungsprozess (vgl. Eckert 2012, S.18). „Das Bewältigungsverhalten hat die Funktion, das gestörte Person-Umwelt-Verhältnis wiederherzustellen.“ (Heckmann 2004, S.75).

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Details

Seiten
18
Jahr
2018
ISBN (eBook)
9783346012951
ISBN (Buch)
9783346012968
Sprache
Deutsch
Katalognummer
v496658
Institution / Hochschule
Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main
Note
1,3
Schlagworte
Herausforderung Belastung Behinderung Analyse

Autor

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Titel: Die Geburt eines Kindes mit Behinderung. Veränderung der familiären Lebenssituation, Herausforderungen und Belastungen